Ethics of Genetic Prognosis after the 'Right to Know/Not to Know' Debate
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Exploring the ethics of sharing prognostic genetic information, this volume integrates insights from bioethics, sociology, and anthropology. It aims to establish a new framework for understanding the implications and responsibilities involved in disclosing genetic data, addressing the complex interplay between knowledge, privacy, and societal impact.
This book provides an update of the latest advances by international experts in the field of hereditary cancer, with special emphasis on the needs of medical practice. The first part is devoted to a discussion of the mechanisms by which predispositions lead to breast and ovarian cancer, intestinal cancer, neoplasia of endocrine glands, and tumors in rare cancer syndromes. Attention is also given to epidemiological aspects of familial cancer occurrence. The second part covers genetic counseling and testing of members of high-risk families, as well as the prevention and treatment of hereditary cancer. Clearly written and well-organized, this book provides essential information not only for molecular geneticists and epidemiologists, but also for genetic counselors and oncologists.
Humangenetik und Anthropologie haben eine gewaltige Erweiterung ihrer diagnostischen Moglichkeiten erfahren. Doch ist alles, was machbar ist, auch vertretbar? Und ist es uberhaupt wunschenswert? Nicht immer ist die diesbezugliche Diskussion sachlich fundiert - Humangenetik und Anthropologie haben wegen des Missbrauchs eugenischer Massnahmen wahrend des Nationalsozialismus gerade im deutschsprachigen Kulturraum einen erschwerten Stand. Dieser Band lasst renommierte Fachpersonen zu Wort kommen, die wirklichkeitsnah uber ihre Forschungsinteressen und deren Auswirkungen berichten, uber ihre Haltung gegenuber der jeweiligen Politik und uber die sozialen Verhaltnisse, in denen sie leben. So vermittelt er ein Bild der medizinischen Genetik, das Orientierung in einer aktuellen Debatte bietet. Der Anhang enthalt einen ausfuhrlichen Bericht uber das Neugeborenen-Screening wahrend der Jahre 1965 bis 2000 in der Schweiz. Mit Beitragen von: Stylianos Antonarakis, Matthias Baumgartner, Andrea Buchler, Sven Cichon, Christian De Geyter, Hans-Beat Hadorn, Henriette Hass, Karl Heinimann, Hansjakob Muller, Andreas Papassotiropoulos, Anita Rauch, Andre Schaller, Beat Steinmann, Kaspar Staub und Thomas Szucs
VHL ist eine von vielen seltenen Erbkrankheiten, die sowohl Betroffene als auch deren Angehörige und Betreuer vor große Herausforderungen stellt. Neben medizinischen und genetischen Aspekten, über die in Fachkreisen ein gewisser Konsens besteht, spielen psychische und soziale Sorgen sowie ethische und rechtliche Fragen eine entscheidende Rolle. Dieser Ratgeber richtet sich insbesondere an Jugendliche und bietet unmittelbare Hilfe in schwierigen Situationen, indem er eine Informationslücke schließt. Er enthält leicht verständliche, von Fachleuten verfasste Informationen zu medizinisch-genetischen, ethischen, psychischen, sozialen und rechtlichen Aspekten des Lebens mit einer Erbkrankheit. Zudem werden konkrete Hinweise zur Familienplanung und zum Umgang mit Sozialversicherungen gegeben. Persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen gewähren Einblicke in deren Lebensrealität. Das Buch richtet sich an Betroffene und deren Partner sowie an alle Fachleute, die in die Betreuung involviert sind, darunter Ärzte, Sozialarbeiter und Versicherungsexperten. Mit Beiträgen von Nicole Bürki, Kurt Häcki, Karl Heinimann, Denise Hürlimann, Hansjakob Müller, Christel Nigg, Christoph Poincilit, Christoph Rehmann-Sutter und Ruth E. Reusser.
Genetische Fragestellungen in der Medizin nehmen einen immer höheren Stellenwert ein. Der Zusammenhang zwischen Veranlagungen und Krankheiten wird immer deutlicher. Krankheitsverursachende Mutationen im Erbgut können mittels genetischer Untersuchungen zuverlässig nachgewiesen werden. Mit Fragen zu einer genetischen Untersuchung sehen sich nicht nur Personen konfrontiert, die aus Familien mit genetischen Krankheiten stammen, sondern auch Paare mit Kinderwunsch sowie Schwangere, Kinder oder Patienten, die eine Therapie mit gewissen Medikamenten durchführen. Zudem können mittels Gentests Veranlagungen für gewisse Krebsarten oder die Chorea Huntington erkannt werden, bevor die Krankheit ausgebrochen ist. Im Zusammenhang mit genetischen Untersuchungen stellen sich für die Patienten sowie ihre Angehörigen vielfältige Fragen über Sinn und Unsinn dieser Tests, über ihre Aussagekraft, über den Ablauf solcher Untersuchungen und über das Vorgehen des Arztes. Der Ratgeber Gentests gibt umfassend Auskunft und dient Betroffenen, ihren Angehörigen, Ärzten sowie Pflegepersonal als Leitfaden im Umgang mit genetischen Untersuchungen.